В Курске живет «стеклянный» мальчик
«Первый раз он сломал руку в год и четыре месяца, – рассказывает о своем сыне Людмила Конева. – Потом начались нескончаемые травмы. 2–3 перелома случались каждый год – мог просто споткнуться, упасть и сломать ногу». У 13-летнего Андрея редкое заболевание – несовершенный остеогенез, или, говоря простым языком, повышенная ломкость костей. В старину эту болезнь величали «болезнью стеклянных мужчин».
Каждый раз учимся ходить заново
Жить с таким заболеванием очень тяжело. Только снимут гипс, как снова случается неприятность, снова приходится чуть ли не заново учиться ходить. Постоянные множественные переломы привели к тому, что одна нога мальчика стала укорачиваться. Ни бегать, ни прыгать Андрею нельзя. Но любознательную натуру не переделаешь: Андрей старался «быть, как все» – бегать по улицам, общаться со знакомыми ребятами. Однажды залез на дерево и упал. Итог – открытый перелом голени, сломаны обе кости.
После этой травмы паренек ходит только на костылях, и каждый шаг причиняет ему невыносимую боль. «У Андрея левая нога как вопросительный знак, – сокрушается мама. – Но ничего, сделаем операцию, будем снова учиться ходить». По словам Людмилы Григорьевны, падать духом ей не позволяет состояние сына. «Андрей в отчаянии, – говорит она, – несколько раз уже слышала от него: «Вот заберусь на крышу и брошусь вниз». А в последнее время он вообще не хочет вставать, даже из дома не выходит». Однажды, когда сыну было 4 года, Людмила заплакала перед дверью больничного кабинета. И услышала за спиной от незнакомой женщины: «У меня ребенок такой же. Дальше тоже собираешься все время плакать? А жить когда?» Вот и приходится «бороться» за двоих – желанный ребенок не может быть обузой. Работу бухгалтера не бросила, хотя и воспитывает Андрея одна.
Большая часть жизни в гипсе
Зимой Андрей с мамой ездили в Москву на обследование. Взяли у знакомых костыли. Они оказались немного коротки, но все же помогли «доковылять» туда и обратно. Приехали в Курск, пошли на массаж, и Андрей вдруг почувствовал сильную боль в спине. Оказалось, из-за сильного напряжения при ходьбе с костылями сломались позвонки. Пришлось несколько недель пролежать в больнице на растяжке.
Уже два года мальчик не ходит в школу, занимается с учителями дома. В этом году Андрей безапелляционно заявил: «Я пойду в школу». Поехали покупать одежду, тетради, но с рынка пришлось нести ребенка на руках – идти самостоятельно он не мог, каждое движение давалось с невероятной болью. 13-летнего мальчика всюду носит на руках мама. Но она очень надеется, что после операции, на которую дал «добро» научно-исследовательский детский ортопедический институт им. Г. И. Турнера в Санкт-Петербурге, Андрей встанет на ноги. Он серьезен не по годам: «Я не боюсь физической боли, к ней уже привык».
– А чего тогда боишься?
Андрей задумался и промолчал. И без слов ясно, чего может бояться этот маленький человек. Ему страшно остаться на всю жизнь без движения. Хотя сейчас у Андрея появилось новое увлечение – компьютер. «Он все электроприборы в доме чинит, – рассказывает мама, – как-то собрал управляемую с помощью пульта машинку. О физике вообще никакого понятия не имеет, до всего своим умом доходит». С появлением компьютера у Андрея появилась перспектива заняться этим делом всерьез в будущем.
P.S. Несовершенный остеогенез – наследственное заболевание с нарушением костеобразования, мягкостью и повышенной ломкостью костей. Причина ее пока до конца не установлена. Лекарств, которые позволяют полностью излечиться, нет. Впрочем, часто хрупкость костей уменьшается после достижения половой зрелости.
Ника ПАРФЁНОВА
Вверх▲
Отзывы читателей (4)
Написать отзыв▼
Тютерева Л. А.
25 февраля 2008, 23:10e-mail: rvlst@mail.kz, город: Казахстан г. КостанайМоему ребенку ставят диагноз несовершенный остеогенез. Этот диагноз ставят на основании переломов и голубых склеров. Ему 1.9 уже 7 переломов. Скажите пожалуйста, какие надо пройти анализы и где это возможно.Спасибо.
дима
17 апреля 2009, 21:37e-mail: parabbela@mail.ru, город: тюменья тоже болею этой болезнью и мне 12
алина
18 сентября 2011, 20:31печально ;(
Надежда
16 марта 2014, 20:04e-mail: tubaeva@mail.ru, город: тюменьДобрый день всем.
Я знаю, как можно облегчить состояние при данном заболевании.
Если нужна консультация — обращайтесь. Лучше по скайпу tubaeva , но по телефону или по электронной почте тоже возможно.
т. 8-912-39-11-113
Архив рубрики / Другие статьи этого номера 33 (515) от 17 августа 2004 года
проверено на себеэх, дороги!
до 16 и послевести с полейчтобы помнилибезопасностькошелекперестройкапотребительпроисшествияпроисшествияавтосалонавтосалонавтосалонпланета загадокНа месте падения Тунгусского метеорита обнаружены обломки инопланетного космического корабля
планета загадокпланета загадокздоровьечкоздоровьечкоздоровьечкоздоровьечкодела домашниедела домашниедела домашние
