Создатель курского Интернета не выходит из дома
Роман Писаненко появился на свет абсолютно здоровым ребенком. Лет в 14 начал понимать: с ним творится что-то неладное – мышцы отказывались слушаться. Курские врачи поставили неутешительный диагноз: миопатия Дюшена. Это подтвердили и московские медики.
Разбитые колени научили осторожности
Роман изучил массу литературы по миопатии. Теперь он знает, что это наследственное заболевание, связанное с нарушением обмена веществ в мышечной ткани (итог – атрофия мышц). «Проблема в том, что ни у кого из моих родственников подобной болезни не было, – поясняет Роман. – Возможно, миопатия развилась из-за генной мутации. Произойти это может из-за радиации, вирусных заболеваний. Прочитал, что спровоцировать болезнь способен прием каких-либо препаратов и даже обычные прививки».
Болезнь прогрессировала медленно. «Я по-прежнему мог общаться с друзьями, – продолжает Писаненко. – Когда понял, что болен, никакие страшные мысли в голову не лезли. Чего переживать, раз такое произошло? Слабость в мышцах я, кстати, испытывал задолго до первого диагноза. Например, на физкультуре: при беге, упражнениях на турнике. Когда же болезнь стала прогрессировать, пришлось попадать, прежде чем понял, что ходить нужно осторожнее. Например, идешь по улице, и вмиг мышцы отказываются тебя держать, оказываешься на земле. Сколько раз коленки разбивал – не сосчитать! Это я потом приспособился и начал контролировать свои шаги, фиксировать каждое движение. Старался не совершать долгих пеших прогулок».
Несмотря на болезнь, Роман закончил школу, поступил в технический университет, где получил профессию инженера-программиста. «Обычно дети мечтают, кем хотят стать, – размышляет Роман. – У меня такого не было. Когда «познакомился» с компьютером, решил поступать в политех, хотел разрабатывать компьютерные игры. Потом увлекся компьютерным дизайном, начал делать Интернет-сайты. Оказалось, это может приносить доход, да и просто увлекательно».
Сейчас Роману 28 лет. Передвигается он на инвалидной коляске или с посторонней помощью.
Трость не спасала от падений
В институте Романа всегда сопровождал родственник, подстраховывал, держа за руку. «Доведет до аудитории и ждет, – говорит курянин. – Чтобы скоротать время, он по магазинам ходил, разговаривал с кем-нибудь в коридоре. Предложили ходить с тросточкой, но я отказался от этой идеи. Дело в том, что мне нужен рядом человек – только так я чувствую себя увереннее. А трость не спасет, из-за страха упасть только чаще теряешь равновесие».
Будучи студентом КГТУ, Роман сделал свой первый сайт, посвященный учебным заведениям Курска. Потом появились новые идеи. Всего Роман разработал порядка 15 курских Интернет-ресурсов. На них разместил полезную информацию (от службы знакомств и доски объявлений до телефонного справочника Курска). Фактически именно Писаненко создал курский Интернет.
– Коммерческих работ у меня мало, – поясняет Роман. – Так что зарабатываю на жизнь поддержкой сайтов (обновляю информацию). Кроме того, участвовал в разработке сайтов другими студиями веб-дизайна. Живу на пенсию около 3000 рублей, которая полностью идет на еду, лекарства. Плюс доход от рекламы с моих веб-сайтов – это порядка полутора-двух тысяч рублей. Эти деньги трачу на личные нужды.
Роман живет с родителями и сестрой, которые помогают ему в силу возможностей. С друзьями в основном общается по Интернету. «Мне бы хотелось познакомиться с людьми, которые имеют опыт в лечении миопатии, – говорит Роман. – Известны две клиники в России, специализирующиеся на лечении разных форм этого заболевания, но их методики далеки от передовых исследований в этом направлении. Конечно, другой уровень у западных клиник. Но, чтобы обращаться к ним за помощью, нужны большие деньги. Поэтому буду благодарен, если кто-то свяжется со мной и расскажет, как бороться с болезнью». Связаться с Романом Писаненко можно по телефону: 8-920-263-04-24 или по E-mail: iwtmrussia@yahoo.com
Ольга ХАРИТОНОВА
Вверх▲
Отзывы читателей (1)
Написать отзыв▼
Александр
6 сентября 2006, 17:47e-mail: at.80@mail.ru, город: г. ЧебоксарыЗдравствуйте! Меня зовут Саша, я тоже болею миоатией форма Дюшенна, мне 25лет. Статья, мне очень понравилась, побольше рассказывайте о творческих людях. Мой E-mail: at.80@mail.ru
Архив рубрики / Другие статьи этого номера 35 (569) от 30 августа 2005 года
«честь мундира»день знанийважно знатьстильные новостипродукт №1связь поколенийдтп неделиоткрытие сезонавстать, суд идет!гость из-за океананародное гуляниепотребительнепутевые заметкиреконструкцияпочтовый ящик «друг для друга»розыгрыш призовпроисшествияавтосалонавтосалонавтосалонпланета загадокпланета загадокпланета загадокпланета загадокздоровьечкоздоровьечкоздоровьечкоздоровьечкоздоровьечкодела домашниедела домашниедела домашниедела домашние
