В Курске умирает ребенок, забытый государством

идущий по интернету

Я    уже   писал   как   власть   в  этой   стране   относится   к   простымлюдям    она   власть   просто   не   считает   их    за   людей.Здесь   должна   быть   оказана   экстренная   международная  помощь.И    очень    бы   хотелось   чтобы   ребенка   отправили  на   лечениев    цивилизованную  и   высокоразвитую   страну   где  умеют  успешно   лечить   такие   страшные   болезни.

Евгений

Здравствуйте. Хочу перечислить деньги от моей фирмы — юридического лица. Укажите, пожалуйста, получателя и назначение платежа. Спасибо.

Администратор сайта

Уважаемый Евгений!
Спасибо за Ваш отзыв.
Получатель: Козьякова Лидия Сергеевна. Исправили в реквизитах.
Что касается назначения платежа, как пояснили в Сбербанке, его можно не указывать.

Максим

Прочитал и зарыдал.
У девочки синдом Гурлера-Шейе, а не хантер-синдром. Разница между ними, как между дебилизмом и шизофренией.
В нашей области девочка не единственная с таким заболеванием *факты надо проверять, господа*
Болезнь дает о себе знать с первых месяцев жизни ващета.
Вот кто из курских чиновников мог заявить, что лечить нет смылса таких детей? — Утка.Банальная гниль без фактов. Вам это говорили в лицо, запись есть?
А вот вместо обливания помоями администрации, лучше вы сходили в Олбздрав и узнали, почему девочка не пользуется государственной поддержкой? -Вот там бы повеселились, узнав, что опекуны девочки от них давно отказались. Им не нужно лечение ребенка, им деньги нужны!
Альдуразим (фирма «Genzyme») имеет недостаток: его применение не останавливает деменцию, не далет положительного клинического эффекта при поражении ЦНС, а они у девочки, увы, давно. — Не верите мне, вызовите врача-генетика, он вам объяснит всё популярно.
Государство делает, а вот опекуны хотят от государства и окружающих денег. Нет, не все. Но Козьякова точно.
Еще неувязочка: сын Снежаны Митиной получал Элапраз, а это другое лекарство *впрочем, факты газете не нужны*
Козьякова ни разу не обращалась в комитет здравоохранения. Ей не нужно лекарство, ей нужны деньги. Много.Насчет путевок таким детям. Есть разработанные методики лечения детей с МПС. В предписании сказано, что этим детям необходим массаж, гимнастика и 2 раза в год санаторное лечение. — Козьякова знает об этом, у нее есть схема лечения. Только она ею не пользуется.
"Лидия Козьякова с огромной просьбой обращается к каждому из читателей «ДДД» – не останьтесь равнодушными к ее горю. Идет сбор средств на дорогостоящее лечение, помните – ваши деньги могут подарить жизнь ребенку и счастье этой семье!
Номер счета: 42306810433002554413
Реквизиты: Курское ОСБ №8596/072, БИК: 043807606, ИНН: 7707083893
Р/СЧ: 30301810233000601300, К/СЧ: 30101810300000000606, КПП: 463202001"
Всё, не могу, рыдаю.
Господа, что-то я не понял, вы бабке деньги решили собрать?
А знаете, что это ст.159-1 УК РФ "мошенничество", нет? — Тогда популярно объясняю:
Екатерина Денисовна (эта та самя больная девочка) имеет расчетный счет, с которого опекуны могут взять деньги, только письменно обратившись в отдел опеки, на что именно они собираются потратить деньги. А в газете указан пенсионный счет. Счет бабки!!! Вы бабку кормите,а не девочку!
А вот вы подпадаете по действие ст.159-2 или 159-4 УК РФ (это зависит от суммы на счету мадам Козьяковой).
И еще, мадам Грицацуева, статьи надо подписывать, а не выпускать, как анонимки.

ДДД

"Максим" из "Ганновера".
Нелепые обвинения оставьте при себе. Если вы считаете, что лично ваша честь ущемлена газетой, имеете право обратиться в суд. Если вы — сотрудник администрации, что судя по отзыву логично (и, видимо, по линии здравоохранения), это пугает. Упаси бог, к вам на прием попасть...
Потому что ваш стиль некорректен. Более того, оскорбителен (ст. 130 УК РФ). Но, честно, говоря, не хочется даже пачкать руки, чтобы установить вашу личность по IP...
Единственная причина, по которой мы ставим ваш отзыв, что называется, без купюр, то, чтобы люди могли увидеть, какие, к сожалению, существуют индивиды.

Евгений

Спасибо, принято

Снежана Митина, президент фонда детей, страдающих синдромом Хант

Диагноз девочке был поставлен в Российской академии наук. Московские
генетики больше заинтересованы в судьбе девочки, чем курские врачи. К
сожалению это так.
Вот интересно, если бы у этого, с позволения сказать Человека родился
больной реенок, он бы его утопил как котенка? Отказался бы? Или принялся изо
всех сил спасать свою кровиночку. Помнится в Спарте и при фашизме именно так
и поступали — убивали больных и немощных, только чем закончилось, опять же
все помнят...
К вопросу о том, что болезнь дает о себе знать в первые месяцы жизни: не
всегда проявления болезни при таком диагнозе появляются до года и даже до
трех лет. А потом, ну родился ребенок с особенностями, или позже они
появились — какая разница? Его же в химчистку не отдашь, в ремонт не
снесешь. Что, пойти в Храм и попросить: "Боженька, этот калешный, плохой,
мне не годится, забери и дай другого?" Так сложились звезды, что этот
ребенок родился именно у этих родителей.
Вы знаете, я каждый раз плачу, когда мне говорят гадости, я каждый раз прошу
Бога не наказывать сказавшего злые слова про моего сына, про всех моих 200
мукополисахаридозных деточек, про всех детей-инвалидов, про всех, кому
больно и плохо. Я не размазня и не хлюпик, мне просто больно и стыдно за
этого человека. Простите, нужно было коротко ответить — возвращаюсь к
пасквилю.
К сожалению слова бьют больно, а когда не ожидаешь отказа в
жизненно необходимом лекарстве, то и диктофон с собой не берешь. Да и где его
взять-то бабушке? А то, что ей лично и не один раз говорили именно эти
слова, я просто не сомневаюсь. Все и всегда раньше, до того как препараты
были зарегистрированы в мире и стране считали мукополисахаридоз смертельной
болезнью. И все врачи раньше с сожалением или горечью говорили, что ребенок
погибнет. Так было раньше. Давным-давно люди погибали от аппендицита,
воспаления легких, а теперь-то все это лечится. Диабетики без инсулина
погибнут? Да. И пациент с мукополисахаридозом без фермента погибнет. О какой
государственной поддержке идет речь? Максим изволит сообщать, что "девочка
ей не пользуется". Обливать грязью, пользуясь терминологией Максима,
пожилую женщину, посвятившую свою жизнь уходу за тяжелобольным ребенком,
сиротой легко. А вот все ли мы знаем свои права и льготы? А женщина
пенсионного возраста, пережившая в жизни столько, сколько досталось Катиной
бабушке, имеет ли она возможность сходить лишний раз в магазин, в собес?
Может ли она отойти от умирающего ребенка, криком кричащего от боли, чтобы
узнать, что ей там положено от государства или выбивать те же памперсы она в
состоянии? Да не гневите Бога.
Про массаж, санатории и прочие блага цивилизации вы частично правы.
Положены. Только вот вместо фермента массаж не спасет, а платно его делать
крайне дорого. И санаторий не панацея. Вероника из Мурманской области
отправлена властями региона в санаторий — умирать. Вместо того, чтобы
обеспечить лечение крохи регион отправил её с глаз долой. Дорога вышла в
одну сторону. Теперь нет ребенка — нет проблемы. Да и трогать с места такую
деточку тяжело и страшно. Ну не до санатория сейчас, уж поверьте. Интересно,
Максим так хорошо разбирается в проблемах всех больных детей или только
мукополисахаридоз ему близок.
Пожилую женщину, ухаживающую за тяжелым ребенком обозвать БАБКОЙ мерзости
хватило.
Откуда не уважаемому мною Максиму удалось узнать, обращалась ли Катина
бабушка в комитет здравоохранения? Не иначе он, болезный, сам там трудится?
Знаете, мне часто в жизни везло. Повезло, что мой сын — Павлик родился у
меня, что я живу в Москве, что сотрудники Горздрава, муниципалитета, других
структур города не говорили страшных слов. Кто-то верил, кто-то нет. Врачи
поддерживали даже тогда, когда надежды было на пол воробьиного крылышка.
Соседи, друзья, знакомые, не знакомые люди или поддерживали или отходили.
Моему ребенку незнакомые мне люди подарили 7 месяцев жизни! Именно на такой
период всем миром собрали деньги для Павлушкиного лечения. Многие Фонды
говорили, что собрать даже на месяц не реально, но судьба распорядилась
иначе. Я самая счастливая мама на свете. У моего сына выросло 9 зубов,
печень, увеличенная у началу лечения на 11 см вернулась к возрастным нормам,
мальчик заново смог ходить, бегать, подниматься по лестнице, он может
объяснить чего хочет, он не кричит от боли круглосуточно. Он живет!
Понимаете? Он дышит, а не захлеюывается и не задыхается! Детки, которые
начали лечение в более раннем возрасте не утрачивают никаких навыков,
продолжают расти и развиваться так же как и их здоровые сверстники. Это же
чудо и счастье! Никто не хочет забрать чужое или хватить лишку, социальная
защита — это не всем поровну, мне сегодня не нужно лекарство и многим из
читателей сегодня не нужно, а Кате нужно. Если представить себе
лекарственное обеспечение пирогом, который, естественно имеет размеры (объем
финансирования), то мне сегодня пирога не нужно, кому-то не хочется, а
кто-то вообще пироги не употребляет, значит наши дольки (кусочки) можно
отдать Кате. Многие пациенты из программы 7 нозологий перешли из
регионального обеспечения лечения на федеральное по тем или иным причинам, а
средст меньше выделять не стали, следовательно эта часть средств может и
должна быть потрачена на закупку лекарств для Кати. Сегодня. Завтра может
стать поздно. Не дай Бог! Можно согласиться с Максимом, только жить-то
потом как?
Мошенничество это когда тебе продают что-то в фантике или "дарят", а взамен
требуют денег. Благотворительность — дело добровольное. Тронуло за душу -
дал монетку, пришел помог накормить, выкупать, погулять, за картошкой
сбегал, окно помыл, в Храме помолился.
Приплетать уголовный кодекс, не верно трактуя и квалифицируя деяния, не
грамотно и глупо. Есть сомнения? Позвоните специалистам, посмотрите на
фотографии детей до лечения и через некоторое время после начала лечения,
спросите любую маму ребенка, который начал получать лечение, доктора,
который ведет эту деточку, результат ошеломляющий! Волшебный!
Максим, не рыдайте, вряд ли Вашу Душу это спасет. И прости вас, Господи!
Будьте здоровы и милосердны.
Снежана Митина. Президент фонда детей, страдающим синдромом Хант

Василий Стрельников

Бог мой!
Как такое могло случиться? Это же сознательная попытка оставить ребенка без лечения нашими врачами!!!

Настоящие Врачи! Где же Вы? Или будете молча смотреть и констатировать смерть?

людмила

Максим, вы очень жестокий и бессовестный человек, складывается такое впечатление, что вы переживаете, что эти деньги обойдут вас. Успокойтесь, лично у вас никто не просит, это дело добровольное...
Внимательно вчитайтесь в высказывание Снежаны и хоть на немного мысленно встаньте на место этих родителей и детей.

Сергей

Тупые чиновники!

Мария

Очень печальная статья!
И очень грустно прочитать комментарий Максима.
Да, считается, что Альдуразим "не лечит неврологию", но качество Катиной жизни значительно улучшится, как только лечение начнется, и опыт других детей (которые получают лечение) показывает, что и умственные способности при фермент-заместительной терапии восстанавливаются.
И пусть здоровому человеку жизнь мукополисахаридозника кажется никчемной и ненужной, но ведь это не повод в лечении отказывать!
У меня тот самый Гурлер-Шейе, что и у Кати, но в более легком его проявлении. Да, я отличаюсь от большинства людей, но мне моя жизнь вполне нравится и после начала лечения Альдуразимом она мне нравится еще больше. Я благодарна своей стране и городу за то, что меня лечат! И я не считаю, что посторонние мне "Максимы" имеют право решать стоит тратить деньги на мое лечение или нет. А в случае Кати решение о нелечении — это вообще смертный приговор! Люди! у нас преступников не казнят, а тут — беззащитный ребенок, который вообще ничего плохого сделать, в принципе, не может!!!
Есть лекарство необходимое Кате (и мне, и другим людям с МПС) по жизненным показаниям и государство обязано его предоставить. В этом состоит одна из функций государства.
А бабушке Катиной надо памятник ставить!
Очень надеюсь, что Катя свой фермент все-таки получит. И получит его в ближайшеи будущем!

Светлана

Дорогой,Максим!Ваш бы интелект направить на позитив,глядишь и Мир бы стал чуточку лучше,а кому-то чуточьку легче!Помоги,Господи,быстрей людям понять ЭТО!Помоги,Господи,этой семье!К сожаленью,граница между здоровыми людьми и больными так призрачна... некоторые могут понять ЭТО,только когда в дом приходит Беда,но, к радости ,на Свете столько Добрых сердец!

Надежда

Статья не просто печальная!
От нее веет обреченностью.....причем нас всех, если так к тяжело больным детям относятся с позволения сказать Чиновники и врачи, то что говорить про взрослых...... печально.
У моего сына Артёма (10 лет) синдром Гурлер-Шейе 1 тип мукополисахаридоз и у нас не как у Маши у нас более тяжелая форма.
Мы, Слава Богу, получаем лечение (тот самый Альдуразим) за счет нашего славного города Москвы, благодаря Митиной C. (Президенту Фонда детей страдающих синдромом Хантера и болезнями накопления) и нашиму Горздраву.
У меня случилась счастливая история и мой ребенок, находясь в реанимации на границе того и этого света (а попросту умирал), все-таки выжил и дождался этого препарата и теперь, спустя год приема Альдуризима, я смело могу сказать мы не просто существуем, мы живем!!!
Мой мальчик учится, он снова стал ходить нормально, его жизненные показатели постепенно возвращаются к норме, а его сообразительности и чувству юмора я думаю многие взрослые позавидуют В общем-то одним словом наша жизнь Слава Богу — продолжается!!!
Теперь, что касается данного индивида, представившегося Максимом — я обычно желаю таким людям или нелюдям (я уж не знаю как вернее), чтобы у них все было хорошо и прошу Господа чтобы он их образумил!!!!!. Но сейчас я этого делать не буду! Я просто хочу обратиться к нему и таким как он:
"Дай Вам Бог, чтобы Ваш ребенок был здоров, и Вы никогда не услышали слов таких страшных, котрые мы слышали все, пока не появился препарат.
Что ребенок смертельно болен, что сделать ничего нельзя, а у тебя сердце сжимается и ты по ночам воешь в подушку от безысходности и готов отдать все, даже свою жизнь, как бы пафосно это не звучало!!!!! Только никому твоя жизнь не нужна, а ребенок скулит и задыхается по ночам, да и днем на него больно смотреть от его страдний! Так Вот МАКСИМ желаю, чтобы ВЫ жили вашей беззаботной жизнью и не РЫДАЛИ так сильно по этой истории, тем более что я думаю таким особям это вообще не свойственно!"
Люди! Я ко всем обращаюсь (в том числе к Чиновникам из славного города Курска) — помогите Кате! Она может жить, Вы нее вправе решать жить или умереть, как говорится с глаз долой из сердца вон. Маша правильно сказала — у нас самых страшных преступников не казнят, а здесь ребенок, оня должна жить! Безразличие к ней и таким как она — это и есть преступление, ужд не знаю какая там статья!!!!!!!

Василий Стрельников

Народ!
Я стал искать данные России и нашел, что санаторное лечение для пациента с мукополисахаридозом дали в Мурманске. А пациент на этом лечении умер... Во жесть... А Максим советует всех отправить на это лечение...
Зачем он хочет малышей? Ведь Максим то, судя по посту, в этом деле дока. Так зачем Вы Максим хотите убивать?

Надежда

Уважаемый модератор! Я бы хотела уточнить, почему мой комментарий данной статьи не появляется на данной странице?

Администратор сайта

Уважаемая Надежда!
Появился Ваш отзыв (см. выше).

Жанна

Любой здравомыслящий человек, кому довелось пробежать глазами отзыв с "умными" словами, наверняка понял, что ты и есть один из тех, кто отказал умирающему ребенку в праве на жизнь.
Ты отвратителен, жесток. И дай бог, чтобы ни тебе ни твоим детям ни пришлось испытать то, что на протяжении восьми лет испытывает бабушка больного ребенка....

Людмила

Я просила помощи у генетиков на бесплатные лекарства. Моему сыну сейчас 17 лет, у него МПС V
типа. Но врачи только мило улыбаются, да вы что?, говорят -это такие деньги. А деабетиков миллионы и они все получают регулярно лекарства. Почему! Почему мой ребёнок должен погибнуть, чиновники на ворованых деньгах должны жировать?
Как тяжело видеть страдания сына, бьёшься, как рыба об лёд и с ума сходишь от отчаяния и безисходности! Мне так плохо! Я морально уничтожена! Страшно жить в нашей стране — стране смертников.