Подарите Лере жизнь без боли
Наверное, нет мук страшнее, чем муки родителей, которые видят, как страдает их ребенок, и не в силах ему помочь. Тем более, когда это 3-летняя кроха. Почти год из своей коротенькой жизни Лера Манжос испытывает страшные боли.
Когда малышке поставили страшный диагноз «ювенильный ревматоидный артрит», оказалось, что в Украине, откуда она родом, эту болезнь не лечат. С таким недугом в «самостийной» всего шестеро детей, и что с ними делать, там не знают. «Началось все прошлым летом после поездки на море, – рассказывает мама девочки Александра Манжос. – Я заметила, что у Леры держится высокая температура, потом появились отеки. Обратились в днепропетровскую клинику. Сначала нам пытались лечить почки, но ничего не помогало. Малышка жаловалась на боли в суставах, не могла двигаться, температура не спадала. Нас направили в Киев, где мы с дочерью провели 2 месяца. Из Киева – снова в больницу Днепропетровска. Пробыв там полтора месяца, Лера получила инвалидность. Решили везти дочку в Москву, в институты ревматологии и педиатрии при ММА имени Сеченова».
Бесконечные анализы, капельницы с гормонами и жизнь вне дома превратили существование семьи Манжос в сплошной кошмар. В Москве родни у них нет. Остановились у знакомых – семьи Романовых. За последние 2 месяца девочка уже 4 раза отлежала в лечебницах двух вышеназванных институтов. На днях легла в 5-й раз. По российским правилам, ее болезнь относится к тем, что лечатся за счет государства. Но Лера – гражданка Украины, и для нее пребывание в клинике платное. День лечения стоит 5000 рублей. Деньги у родственников девочки давно закончились, и уже больше месяца все финансируется из скромного бюджета Романовых, которые далеко не миллионеры. Обращались в Минздравы Москвы и России, но там помочь отказались: мол, девочка «не наша». Обращались к депутатам различного уровня – пока тишина.
Законодательство Украины не предусматривает двойного гражданства, и для получения российского (или любого другого) гражданства нужно вначале отказаться от украинского. Для несовершеннолетнего ребенка это немыслимо – ни один опекунский совет такого не допустит.
«Прервать или остановить лечение нельзя – любое отступление от схемы сведет все ранее сделанное к нулю, – говорит Алексей Романов, – отец семейства, приютившего Леру и ее маму. – Осталось еще по крайней мере 5 циклов лечения, а я столько не вытяну. Недельные расходы составляют около 450 долларов, не считая того, что эта семья полностью на моем обеспечении. Все, что мог, я уже вложил в этого ребенка. Лера – не моя родственница, мы просто старые знакомые ее бабушки и дедушки. Но когда они позвонили и описали проблему, я предложил, само собой, ехать к нам и пытаться лечиться... А теперь уже не в состоянии оплачивать дальнейшее лечение...»
Родители Леры в отчаянии. Малышке нужно принимать гормоны и иммунодепрессанты – сильнейшие препараты, применяемые для таких тяжелых заболеваний, как рак. Гормоны в ее возрасте приводят к страшным последствиям. Приехав в Москву, она в неполных 3 года весила 18 килограммов. А за 2 месяца лечения сбросила 2 кг и теперь весит 16. Но это все равно очень много. Люди, видя румяные пухлые щечки, умиляются, не зная, что это – результат применения гормонов. Если не прекратить их прием, есть большая вероятность остановки точек роста, тогда Лера будет расти только вширь. Если прекратить – болезнь полностью завладеет девочкой. Хотя Лера ест очень мало и неохотно, она все время поправляется. Но, по словам ее мамы, за год девочка не выросла ни на один сантиметр.
В клинике института педиатрии им. Сеченова радикального средства от ювенильного ревматоидного артрита тоже не знают. Лечение – лишь симптоматическое, направленное на облегчение страданий ребенка. По словам лечащих Леру врачей, в этом году они должны получить из Америки новый препарат, возможно, он поможет. Но когда это будет, насколько опасны побочные действия, сколько будет стоить и смогут ли родители Леры купить его, пока сказать нельзя.
Романовы уже обратились ко всем своим друзьям, в том числе в нашу газету. К сожалению, Лера и ее мама не являются резидентами России, поэтому открыть счет на ребенка проблематично. Публикуя личный счет Алексея Романова для помощи Валерии, мы ручаемся, что все средства, поступившие на него, пойдут на лечение малышки.
«ДДД» обратилась и в городской общественный фонд помощи детям с отклонениями в развитии имени Л. С. Выготского. Он помогает не только курским детям, но и ребятишкам из ближнего зарубежья, например, из Тирасполя. Его урны для сбора пожертвований стоят во многих магазинах Курска и других общественных местах. Куратор фонда депутат горсобрания Максим Васильев обещал помочь. Но сейчас только выплачены пособия для срочных операций и лечения нескольким детям, нужно гасить долги по аренде помещения. Средств на счету фонда практически нет, а Лере нельзя медлить с лечением. Мы обращаемся к нашим читателям и коллегам: давайте вместе поможем Лере. Спасибо всем, кто откликнется!
Номера счетов для помощи Валерии Манжос:
Для осуществления переводов в КБ "СДМ-БАНК" на счет в российских рублях физического лица в рублях РФ:
Банк получателя: КБ "СДМ-БАНК", г. Москва
ИНН 7733043350
БИК 044583685
К/С 3010 1810 6000 0000 0685 в ОТД № 1 ГТУ Банка России
Получатель: Вклады граждан
Счет получателя: 4081 7810 7000 0902 0004
Назначение платежа: Перевод средств в пользу Романова Алексея Станиславовича,
лицевой счет 40817810600000021393 RUR
Еще один счет:
Наименование Банка получателя: ЗАО Внешторгбанк Розничные услуги г.Москва
БИК Банка получателя: 044525716
К/С Банка получателя:30101810100000000716
Получатель: Романов Алексей Станиславович,
л/с 42301810117001000113 в Системе Телебанк
Счет получателя в банке получателя: 47422810800000000677
Для переводов в USD:
57:Beneficiary Bank SWIFT: CBGURUMM; Account with correspondent bank: 04413603; Name: JSC Vneshtorgbank Retail Financial Services; Address: 5 Dolgorukovskaya Str., Moscow
56:Correspondent Bank of beneficiary's bank:SWIFT: BKTRUS33; Name: Deutsche Bank Trust Company Americas; ABA: 021001033; Address: 60, Wall Street, New York, NY; zip code: 10004
59:Beneficiary: Beneficiary's account: 42301840717001000088, Beneficiary's name: Romanov A. S.
72: Payment details: Если платеж от частного лица: Private transfer to Telebank client 979035, если от юридического: Non commercial payment to Telebank client 979035.
Марина КРАПИВНАЯ
Вверх▲
Отзывы читателей (1)
Написать отзыв▼
Юлия
30 января 2007, 12:03e-mail: secr_nov@novomet.dp.ua, город: Днепропетровск, УкраинаЗдравствуйте. Меня зовут Юля. Я знаю эту девочку, мы с ними общаемся,т.к. у моего сына Даниила, сейчас ему 7,5 лет, а болеет он уже 1 год, такое же заболевание как и у Леры. Мы из одного города, лечимся у одного врача. Уже принимает химию терапию, т.к. гормоны нам к сожалению не помогают. Могу сказать только одно-это страшное заболевание. Когда ребенок лежит, ему плохо и не чем не можешь помочь. Помогите, подскажите к кому нам лучше всего обратиться в г. Москве и если не трудно узнайте сколько нам будет стоит пребывание в больнице и если какие-нибудь льготы ребенку-инвалиду. Спасибо большое за внимание и жду с нетерпением от Вас ответа.
Архив рубрики / Другие статьи этого номера 26 (612) от 27 июня 2006 года
Звонки с домашних телефонов на мобильные с «прямыми» номерами до 1 января 2007 останутся бесплатными